第三脑室生殖细胞瘤
什么……?当医生指着我的脑部扫描图时,我在想。那是一大块灰色的东西。脑癌。
我一直在脑子里重复。这是真的,但我什么都没感觉到。我麻木了。
早在2014年,当我开始出现严重的记忆问题时,我就知道出了问题。
我的工作经理曾经称我为大象,因为我会记住所有事情——但很快我就连最简单的任务都忘记了。
我也莫名其妙地产生了幻觉。
我记得走在街上,和朋友聊天,然后我转过身,街上空无一人。我的大脑让我看到了不存在的东西。
这让我震惊、困惑、害怕——我只有26岁——最终让我预约了我的全科医生。
他们指出,我的幻觉和健忘与大脑有关。但“癌症”或“肿瘤”这两个词从未被提及。
不到一周,我就被送去做了脑部核磁共振扫描。之后我马上预约了一位专家。这就是我面对我的大脑扫描的地方,它显示了一个巨大的灰色肿块。

简而言之,生殖细胞瘤是一种始于生殖细胞(形成精子或卵子的细胞)的癌症,可导致身体不同部位的肿瘤,包括卵巢、睾丸、大脑和脊髓。
在我的病例中,我的肿瘤位于大脑的第三脑室,并且正在“对抗”我的下丘脑——大脑中负责工作记忆的部分。
尽管这很可怕,但我很快就被告知,这种特殊的肿瘤很容易接受治疗,而且成功的几率很高。
由于肿瘤位于大脑的位置,手术切除肿瘤是不安全的,所以我被告知最好的治疗方法是用化疗和放疗来缩小肿瘤。
从那时起,我的生活“暂停”了,我忍受了三轮化疗和一个月的放射治疗。我在二十五六岁的时候正式成为一名癌症患者。
护士们告诉我:“你还年轻,所以你的身体足够强壮,可以应付。”尽管如此,这感觉还是很超现实。

在整个治疗过程中,我记得我感觉自己错过了生活。
我想念上班,因为我在客户服务主管的职位上一直很成功。我喜欢与来自世界各地的客户闲谈,而且我总是做得很好,因为我能立刻回忆起销售情况——但肿瘤让这种感觉戛然而止。
我怀念和朋友们一起出去的时光,怀念癌症前的自由。
但我也知道,为了有机会回到过去,我必须继续奋斗。
值得庆幸的是,我的治疗很成功,经过18个月的化疗和放疗,我欣喜若狂,因为我的癌症痊愈了。
然而,脑癌后的生活一点也不轻松。
直到今天,在接受治疗大约八年之后,我还没有成功地重新进入职场——尽管不是因为缺乏尝试。

自2015年以来,我非常努力地想重返工作岗位,但多次失败——确切地说,失败了14次。
在面试过程中,我没有告诉任何一家公司我患有脑癌——我担心,如果我告诉了他们,我要么不会被录用,要么我的简历在他们见到我之前就被驳回了。
在其中四个工作场所,我只被雇佣了一天。这样他们就意识到我的记忆出了问题。
我真的觉得我从来没有真正获得过成功的机会,这让我很沮丧。
不仅我的工作前景受到了影响,我的人际关系也受到了影响。
尽管我知道我的记忆受损,但遗憾的是,我发现我的朋友和家人仍然会因为我重复自己的话、问同样的问题和忘记信息而生气。

因此,我曾经看到一群朋友时的兴奋很快就被焦虑和紧张所取代,因为我害怕重复自己的话,会惹恼他们。
因为我发现自己很难跟上同时进行的多个对话,所以我通常会回避参加大型集体聚会,或者找借口不一起参加。
所有这些都意味着我的朋友圈急剧减少。我对自己失去了信心。
当人们注意到我的健忘时,我经常得到的建议是“把它写下来”。但我已经在这么做了,事实上,我总是随身带着笔和记事本来做这件事。
我对每件事都做笔记:我每天给自己写一张待办事项清单,放在手提包里随身携带,如果我在家,我就把它放在桌子上,严格按照清单办事。
而且,在我遇到我现在的丈夫之前,我常常记下我每一次约会的每一个细节,这样如果有第二次约会,我就不会冒犯任何人。
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所有这些笔记,无论是过去的还是现在的,都被转移到了我的笔记本电脑上,这样我可以在需要的时候随时查阅。总的来说,我有10个覆盖范围很大的文件夹,日期在2015年到2024年之间,每年有12个子文件夹用于月份,然后每天有一个单独的word文档。
所以,是的,我很有条理,但真的不可能把所有事情都写下来。
我所能做的就是尽我所能,因为用“等一下,让我看看我的记事本”来回答问题是不礼貌的,不是吗?
我花了很长时间才做到这一点,但我现在接受了我的短期记忆总是受损的事实。虽然这意味着我不能再从事任何快节奏或涉及多任务的工作,但这并不意味着我不能拥有美好的生活。
这就是为什么今年我写了一本书。
《记忆失败》详细介绍了我的癌症之旅,从诊断前、诊断、治疗到癌症后的生活。我发表这本书的目的是向其他脑癌患者表明,他们并不孤单。
我也希望它能让大家更深入地了解脑癌对朋友、家人和照顾者的影响。
因为尽管脑癌是一种看不见的疾病,但根据英国癌症研究中心的数据,每年大约有12700例新的脑肿瘤病例。这是一个惊人的大数字,我们需要更多的了解。
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如果你的腿断了,没人会叫你走快点。那么,你为什么要告诉一个脑癌患者不要那么健忘呢?
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